“Per un talassemico anche le attività che possono apparire ordinarie diventano faticose: lavorare, andare a fare la spesa, praticare uno sport. L’emoglobina bassa condiziona il nostro stile di vita e dobbiamo fare trasfusioni di sangue, il nostro autentico salvavita, ogni tre settimane”.
A raccontarlo è Cataldo Scialpi, 56 anni, vicepresidente del Comitato delle Famiglie Talassemici della Toscana. Da quando ne aveva cinque convive con la Talassemia che, spiega, è una condizione genetica: “Viene ereditata dai genitori, che sono portatori sani. Il midollo non riesce a produrre globuli rossi a sufficienza e, di conseguenza, l’apporto di ossigeno risulta minore”.
“La talassemia – osserva la presidente di Avis Toscana, Claudia Firenze – è una patologia rara fortemente debilitante, che richiede un impegno trasfusionale continuativo. La donazione di sangue diventa il vero e proprio salvavita per questi pazienti: in Toscana stiamo moltiplicando gli sforzi per garantire il massimo supporto in questa direzione. Anche se la situazione è attualmente sotto controllo, non è possibile rilassarsi. Continuare a donare, a trasmettere la cultura di un gesto gratuito e determinante per gli altri, è fondamentale”.
I sacrifici che caratterizzano la vita di un talassemico, prosegue Scialpi, sono molteplici: “La sola terapia trasfusionale ci impegna una giornata di tempo, il che vuol dire che dobbiamo richiedere permessi al lavoro e che quel giorno non possiamo fare praticamente altro. Le terapie però non finiscono qui: dobbiamo sempre svolgere una serie di esami e visite specialistiche correlate, oltre ad assumere farmaci per eliminare il ferro in eccesso che assorbiamo con le trasfusioni. è necessario monitorare che la salute dei nostri organi interni non venga compromessa. Quindi le giornate impegnate per gestire la patologia sono molte, nell’arco di un mese”.
La fatica costante è, appunto, uno dei sintomi più ricorrenti: “Sia prima che dopo le trasfusioni incontro, così come gli altri pazienti, difficoltà a svolgere compiti che potrebbero essere considerati normali. Nei primi dieci giorni dopo aver trasfuso mi sento meglio, ma poi arrivo alla successiva con l’emoglobina già molto bassa, tra gli 8 e i 10 milligrammi. Questa patologia impegna molto il cuore, che è chiamato a sforzarsi maggiormente, ma anche il fegato e gli altri organi interni. Fondamentale è intervenire fin da bambini, perché alla lunga può essere anche causa di osteoporosi”.
Questa condizione si riflette anche sull’attività sportiva: “Possiamo soltanto fare delle camminate, ma non molto di più”. Anche se pensiamo alle vacanze, essendo nel periodo estivo, ci sono consistenti limitazioni: “Per noi è preferibile restare in Italia, vicino ai centri trasfusionali, e non possiamo fare viaggi di un mese. Con il caldo, inoltre, consumiamo ancora più ossigeno”.
“Al netto di tutte queste difficoltà – prosegue Scialpi – se curati secondo i dettami della Site (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie) costituita dal medici talassemiologi referenti nazionali, cercare di impostare una vita normale è possibile: io sono riuscito a sposarmi, ad esempio”.
Ma la cosa più importante è che, senza le trasfusioni, la vita del talassemico non potrebbe continuare: “Siamo molto grati ai donatori. Personalmente devo fare ogni volta tre trasfusioni di sangue e più questo è fresco, maggiore è il risultato. La Toscana è fortunatamente ancora un’isola felice rispetto ad altre parti d’Italia, ma è fondamentale veicolare la cultura del dono del sangue, etico e gratuito, a partire dalle scuole”.
