La Fibromialgia vista dai pazienti - Rubrica Felicemente di VersiliaToday

La Fibromialgia vista dai pazienti

La Fibromialgia vista dai pazienti 

Con questo articolo vorrei raccontarvi della Fibromialgia e dei suoi pazienti: parlare solo di Fibromialgia, di diagnosi o terapie è importante ma, per conoscere a fondo questa patologia, è indispensabile comprendere cosa significa essere una persona che ogni giorno convive con questa malattia.

La Fibromialgia è una malattia reumatica che provoca una forte dolorabilità diffusa a tutte le parti del corpo, una stanchezza giornaliera ingiustificata e una variegata sintomatologia extra-scheletrica che varia da paziente a paziente, e che può comprendere più di cento sintomi tra cui disturbi del sonno, disturbi gastrointestinali, cefalee, spasmi, difficoltà di memoria o/e di concentrazione etc.

La Fibromialgia vista dai pazienti

Fibromialgia, cosa è

Negli ultimi 20 anni la Sindrome Fibromialgica è stata meglio definita da studi che hanno stabilito le linee guida per la diagnosi. Si tratta di una diagnosi clinica basata sulla tipologia dei sintomi che il paziente riferisce, associata alla positività di almeno 11 dei 18 punti dolorosi specifici della malattia. In questi termini si potrebbe definire una patologia che, come tante, provoca dei sintomi su cui viene effettuata una diagnosi e prescritta una specifica terapia. In realtà, la complessa sintomatologia e la scarsa, talvolta assente, formazione e informazione medica riguardo questa Sindrome, tende ancora a mettere in crisi lo specialista sanitario di riferimento che, spesso, la confonde con altre malattie. Questo non consente ai pazienti di approdare ad un normale e lineare iter medico ma ad una via crucis sanitaria, trovandosi, così, a consultare diversi specialisti, neurologi, psichiatri, gastroenterologi, etc., senza però riuscire ad avere un definitivo inquadramento medico. E’ ovvia quindi la preoccupazione del paziente e dei familiari di fronte ad una tale situazione, con la successiva richiesta di continui esami di laboratorio e strumentali, che spesso ripetuti, sono fonte di errori diagnostici e terapie inutili.

Se da una parte la complessità sintomatologica è inevitabile perché intrinseca nella patologia, la scarsa conoscenza e informazione medica riguardo a questa patologia non dovrebbe, ad oggi, rappresentare ancora un ostacolo ai fini di una corretta diagnosi.

Fibromialgia, gli studi

Nonostante gli studi al riguardo abbiano dimostrato che certi sintomi, come il dolore muscoloscheletrico diffuso e la presenza di specifiche aree dolorose alla digitopressione, sono presenti nei pazienti affetti da Sindrome Fibromialgica e non comunemente nelle persone sane o in pazienti affetti da altre patologie reumatiche dolorose, in Italia, purtroppo, la Fibromialgia non è ancora riconosciuta. La sua reale esistenza, infatti, è un problema ancora molto dibattuto causa mancanza di riscontri da esami di laboratorio. Ciò tende ad alimentare lo scetticismo di base di alcuni medici verso l’effettiva veridicità di questa Sindrome. Molti, infatti, la considerano ancora un non problema od un problema puramente psicologico-psichiatrico e la definiscono, di fronte ai pazienti, “malattia immaginaria” con giudizi sommari di tipo “nevrotico”. Un tale approccio alla patologia disorienta i pazienti e può generare in loro timori, preoccupazioni, sentimenti di rabbia e inaiutabilità: stati emotivi che, inevitabilmente, tendono ad alimentare le tensioni muscolari e la dolorabilità in un infinito circolo vizioso.

Fibromialgia, a chi rivolgersi?

I pazienti si trovano così a scontrarsi contro un mondo che non li ascolta, non li riconosce e che mette in discussione la loro reale sofferenza.

Quando incontro le persone fibromialgiche ritrovo sempre il solito scenario: persone disperate e confuse che mi porgono un fascicolo di visite specialistiche, diagnosi e terapie farmacologiche differenti effettuate nel corso degli anni, senza però aver trovato un vero e proprio riconoscimento diagnostico. Persone arrabbiate perché indotte a mettere in dubbio il loro dolore e costrette ad evitare di chiedere aiuto ai familiari o ai medici per timore di non essere credute. Affrontare le normali attività quotidiane sopportando una dolorabilità cronica, in un contesto sociale e spesso familiare dove tale dolorabilità viene messa in discussione o sminuita, non è un’impresa facile. Spesso, infatti, i pazienti riferiscono ansia, depressione, inadeguatezza e sensazione di “non farcela”; in una tale condizione è inevitabile sviluppare preoccupazioni riguardo il proprio futuro, credere e temere di non riuscire ad andare avanti e, di conseguenza, demoralizzarsi.

La Fibromialgia vista dai pazientiAssociazione Italiana Sindrome Fibromialgia 

 La Fibromialgia rappresenta quindi un problema reale e drammatico, che non si limita alla pura sintomatologia. Negli ultimi anni, le campagne di informazione, le attività dell’A.I.S.F. ( Ass. Italiana Sindrome Fibromialgica) e altre associazioni, l’uso di Internet come mezzo di comunicazione e aggiornamento, hanno sicuramente sensibilizzato maggiormente la popolazione e il mondo sanitario in generale. Nonostante ciò la Fibromialgia rimane ancora una patologia non riconosciuta a livello nazionale e troppo spesso deficitaria di una reale ed efficace presa in carico causando a chi ne è affetto, non solo dolore fisico ma una forte sofferenza psicologica, un peggioramento della qualità di vita e, spesso, un’alterazione dei rapporti familiari.

Bibliografia

  • Wolfe F, Smythe HA, Yunus MB, Bennett RM, Bombardier C, Goldenberg DL, et al. The American College of Rheumatology 1990 criteria for the classification of fibromyalgia. Arthritis and Rheumatism 1990; 33: 160-172.
  • Engel, G.L. (1977).The need for a new medical model: a challenge for biomedicine. Science, 196, 129-136.

Puoi contattare la dott.ssa Alessia Ricci (Psicologa Psicoterapeuta, Referente AISF Versilia -ONLUS) per mail [email protected], tramite il suo sito http://www.alessiaricci.com o tramite cellulare 339.7784089

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Aggiornato il: 23-04-2017 15:00